Journée contre la dystonie

Rubrique : ARCHIVES

Le 25 septembre 2011 -10h / 20h - Forum J.Médecin – Place Masséna - Nice

Organisé par l’association ADAN

Programme
• 11h30 Groupe folklorique Ciamada Nissarda (chants)
• 14h00 René Goulard (dressage)
• 14h30 Club canin Nice la plaine (agility,attaque,défense)
• 15h30 Chanteurs (Max et Clara Doriane – Alain Servella)
• 16h00 Danses avec les chiens (club de Grasse)
• 16h30 Groupe folklorique Ciamada Nissarda (chants)
• 16h45 Patrick Villardry (dressage, attaque, défense)
• 17h45 Groupe folklorique Ciamada Nissarda (chants)
• 18h00 Concours de chiens ludique(le plus rigolo,original..) (Horaires non exaucifs)
• Adoption de chiens
• Restauration rapide (frites, saucisses, pan bagnat … avec les bénévoles de Ren Per Forço et des Niçois du canton)
• Stands jeux (pêche aux poissons,jeu de massacre 0,5€)
• Loterie (1€)
• Stand d’informations ADAN
• Toute la journée sensibilisation sur la maladie animée par Estelle - adhésions, soutien, renseignements

Inscription au concours de chiens (5€) au 04 93 08 24 90 ou 06 21 21 04 88

Partenaires : Ville de Nice - Ville de Carros – Les Selves - Lou Castellet – France Bleu – Nice Matin – Société Générale – Intermarché – Malongo – FR3

La dystonie

Ces maladies frappent en France 40.000 personnes environ, et sont des « maladies rares ». Ce sont des affections neuromusculaires qui altèrent le mouvement.

Ces maladies se manifestent par des contractions musculaires soutenues et involontaires, des spasmes entraînant des « mouvements anormaux ».

L’ handicap est permanent au quotidien :

· Le clignement et fermeture des paupières des deux yeux , c’est le B1épharospasme ;

· Le désordre au niveau de la mâchoire, c’est la Dystonie Oromandibu1aire ;

· L’atteinte des muscles du cou, c’est le Torticolis Spasmodique ;

· La contracture de la main lors de l’écriture, c’est la Crampe des Écrivains ;

· Les sons de la voix altérés, c’est la Dysphonie Spasmodique ;

· Le clignement d’un œil et les spasmes d’un côté du visage, c’est le Spasme Hémifacial ;

· Diffusée à l’ensemble du corps, c’est la Dystonie Généralisée.

Le diagnostic est souvent très long à être posé, et Une fois la maladie annoncée, pour le malade c’est un parcours épuisant et traumatisant. Certains patients peuvent être soulagés par des injections de toxine botulique à renouveler à intervalles réguliers car l’effet s’estompe, ou par différentes chirurgies. Pour ce qui est de la dystonie généralisée il existe l’implantation d’électrodes dans le cerveau reliées à des stimulateurs implantés dans l’abdomen.
Toutes ces solutions ne font qu’améliorer l’état du malade mais en aucun cas ne le guéris.
Quant à la dystonie des enfants elle peut dans certains cas être mortelle.