
Le programme de cette journée animée par Le Pr Sabrina Sacconi, responsable du Centre de Référence des Maladies Rares neuromusculaires de Nice est disponible sur le site : https://www.eventbrite.fr/e/billets...
Le service hospitalier SNPM/SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) du CHU de Nice inclut les activités de 2 centres labellisés par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) dans le Plan National Maladies Rares : le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) Neuromusculaires de Nice Côte Azur et le Centre de Recours de Compétence (CRC) SLA. Ces deux centres sont identifiés dans le réseau Euro-NMD récemment validé par les États Membres de l’Union Européennes dans le cadre des 23 Réseaux de Référence Européens (ERN) Maladies Rares.
Il s’agit de centres d’expertise et de recours reconnus permettant une prise en charge pluridisciplinaire personnalisée principalement pour :
Des myopathies acquises et génétiques
Des neuropathies acquises et génétiques
Des maladies de la jonction neuro-musculaire acquises et génétiques
De la Sclérose Latérale Amyotrophique et des maladies du motoneurone.