Connaissez vous la drépanocytose ?

La première maladie génétique au monde avec plus de 300.000 naissances par an dans le monde.

La drépanocytose est, pour faire simple, une maladie génétique héréditaire de l’hémoglobine, surtout répandue en Afrique, en Grèce, en Italie du Nord mais aussi au Proche-Orient. On peut être porteur sain et l’ignorer.

Si c’est le cas de deux parents, ils peuvent le découvrir à l’occasion du diagnostic de leur enfant. Un patient drépanocytaire, du fait d’une anomalie de la protéine qui transporte l’oxygène dans le sang, est particulièrement sensible aux infections.
Aucun traitement curatif n’existe, sauf la greffe de la moelle osseuse, pas facile à réaliser. Les malades doivent donc être soignés tout au long de leur vie, rendant le quotidien complexe.

Le 15 juin marque la journée mondiale de la drépanocytose.
Avec un peu d’avance, l’association Espoir de Vivre, présidée par Pauline Mbaku, propose une journée d’information gratuite et ouverte à tous le samedi 15 juin à Nice de 13 heures à 18 heures à la maison des étudiants, suivi d’un cocktail.

Au programme : la diffusion d’un documentaire et des conférences animées par des docteurs de renoms, dont le Dr Fabrice Manpoux, hématologue, de l’hôpital l’Archet et le docteur Assa Niakaté , Médecin responsable du centre de dépistage à Paris.

Un stand d’information permettra à chacun d’obtenir les réponses à ses interrogations.

L’après-midi s’achèvera avec une cocktail et de nombreuses animations musicales.

Maison de l’Etudiant
5 bd François Mitterand - 06300 Nice

Association "Espoir de Vivre"

Contacts :
 M. Belly 06 99 99 09 61
 Mme Pauline 06 61 75 19 50
 Mme Christine 06 41 31 30 50

+ d’information sur l’association "Espoir de Vivre" https://edv-asso.jimdo.com/actualit...

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